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Seltene Krankheiten – neue Perspektiven

management

Jahrgang 2005
Ausgabe 2/2005
Jörg Schmidtke

Medizin

Seltene Krankheiten – neue Perspektiven

Das Online-Portal ORPHANET ist Anlaufstelle für Patienten und Ärzte

„Herr Doktor, was soll ich tun?“ Der hilflose Kranke auf der einen, der allwissende Halbgott in Weiß auf der anderen Seite – dieses Klischee des Arzt-Patienten-Verhältnisses ist passé. Patienten haben begonnen, sich selbst zu helfen. Und die Halbgötter sind menschlicher geworden: Sie wissen nicht nur, dass sie nicht alles wissen, sondern können dies auch zugeben. Ganz besonders gilt das für die seltenen Krankheiten, im Englischen „orphan diseases“, verwaiste Krankheiten, genannt. Treffpunkt der neuen Ehrlichkeit und Selbststärkung ist das Internet.